Биомедицинское исследование сегодня – это совместное исследовательское предприятие, требующее вкладов со стороны пациентов, университетов и промышленности. Однако прибыль от вложений сегодняшние законы позволяют получать только университетам и промышленности, которые поставляют элементарные знания и технологии; пациентам, которые поставляют живую ткань, компенсация не предусмотрена. Некоторые считают это несправедливым, поскольку университетами и промышленностью присваивается ткань, пожертвованная пациентами. Другие полагают, что это мудрый способ, поскольку компенсации донорам ткани могли бы блокировать научный прогресс и технологическое развитие. Существует ли способ исправить двойной стандарт в биомедицинских исследованиях, который являлся бы и справедливым, и мудрым?
Как ни странно, двойной стандарт имеет и моральную и экономическую основу. Европейский закон торжественно заявляет, что
человеческое тело и его части не должны быть поводом к получению финансовой выгоды
, по причинам человеческого достоинства. Американский закон отрицает собственность пациентов на их собственные ткани по экономическим причинам. Признание такого права наложило бы обязанность на университеты и промышленность, о необходимости договариваться с каждым человеком, предоставляющим живую ткань, используемую в исследованиях, о справедливой компенсации. Кроме того, по сравнению с вкладами университетов и промышленности в конечный продукт, важность живой ткани, внесенной пациентами, минимальна. Наконец, почему тканевые доноры должны иметь право на компенсацию, если они сами или их потомство, возможно, в конечном итоге смогут извлечь выгоду из технологических достижений, в которые они вносят свой вклад?
Противники двойного стандарта взывают к принципам справедливости, равенства и справедливости в распределении благ. Они рассматривают двойной стандарт в качестве возможного источника общественного недоверия к предприятиям биомедицинских исследований. Фактически, вклады пациентов в такие предприятия больше не являются минимальными, поскольку они снабжают университеты и промышленность важной составляющей – живой тканью и сводными медицинскими данными. Вследствие этого, они все сильнее сокращают свое альтруистическое участие и требуют компенсацию за свои ткани. Однако, учитывая действующие европейский и американский законы, этим требованиям необходима новая юридическая основа, чтобы стать законными и основательными. Были предложены различные модели.
Благотворительная трастовая модель
. Доноры передают свои ткани благотворительному фонду, и все вместе назначают опекуна, в юридические доверенные обязанности которого входило бы использование ткани на благо общественности. Трастовое соглашение могло бы позволить группам доноров участвовать в управлении фондом и, таким образом, иметь влияние на распределение любых компенсаций. Однако в то время как модель во многом является
справедливой
, она подразумевает, что части человеческого тела могут являться способом получения финансовой выгоды. Кроме того, модель
неблагоразумна
в том смысле, что тканевые доноры получают возможность блокировать развитие знаний и целевое использование средств. К тому же такая схема, по определению, может работать, только если фонд финансируется на общественных основаниях.
Контрактная модель
. Ткань может быть удалена только с предшествующего согласия донора. Таким образом, до своего согласия, доноры ткани могут договориться о приемлемой компенсации. Пациенты, страдающие редкими расстройствами, выступили за данный подход. Еще до поставки тканей в университеты и на промышленные предприятия, эти пациенты договариваются о правах на собственность в любой технологии, которая является результатом исследования. Эта модель выглядит достаточно
справедливой
: если люди могут эксплуатировать такие естественные дарования, как их красота или научный гений, то почему бы не использовать свои ткани? Тем не менее, это может оказаться и
неблагоразумным
, потому что знания и область их применения, над которыми они сохраняют контроль, могут иметь значения для лечения других болезней. При таких обстоятельствах, должны ли они и дальше расширять свои собственные интересы, продолжая эксплуатировать возможность контроля, или должны способствовать продвижению интересов других пациентов,
жертвуя
своими живыми тканями?
Модель глобального общественного блага
. В этом представлении человеческий геном является общим наследием человечества и глобальным общественным благом, чьи выгоды должны делиться среди всего населения. В этом аспекте распределение выгоды может быть
справедливым
, т.к. оно включает в себя предоставление специальной помощи для исследования участников, вроде доступа к медицинскому обслуживанию или к новым медицинским препаратам, появляющимся в результате исследования; но оно может быть и
несправедливым
в случае невозможности определить получателей таких выгод. Кроме того, данная модель несет в себе случайный элемент, поскольку распределение выгод не подконтрольно тканевым донорам, намного меньше поддается демократическому контролю и может быть использовано в корыстных целях университетами и промышленностью.
At a time of escalating global turmoil, there is an urgent need for incisive, informed analysis of the issues and questions driving the news – just what PS has always provided.
Subscribe to Digital or Digital Plus now to secure your discount.
Subscribe Now
Несправедливые и неблагоразумные элементы этих моделей, тем не менее, предлагают решение, которое является
и
справедливым,
и
мудрым: налог на ткани. Вместо того, чтобы позволять донорам требовать индивидуальной компенсации за их ткани, налог взыскивался бы каждый раз, когда использование тканей фактически приносит прибыль. Это было бы
справедливо
, поскольку будет гарантирована коллективная компенсация за использование тканей вообще, а не индивидуальных тканевых доноров, и это было бы
мудрым
в том плане, что не стало бы блокировать научное и технологическое продвижение.
В то время как университеты и промышленность могут опасаться налогообложения, они могли бы предпочесть бесконечные переговоры с бесчисленными тканевыми донорами по распределению неопределенных будущих выгод вместо налога на ткани. Кроме того, в отличие от прямых схем компенсации, налог на использование тканей не проявляет чрезмерное влияние на людей или группы людей, чтобы те жертвовали своими тканями. Вместо того чтобы быть произвольным, налог на ткани подчинялся бы демократическому контролю: никакого налогообложения без представления сведений. Короче говоря, введение налога на ткани было бы и
справедливым
и
мудрым
способом исправить двойной стандарт, который в настоящее время имеет место быть в совместных биомедицинских исследованиях предприятиями.
To have unlimited access to our content including in-depth commentaries, book reviews, exclusive interviews, PS OnPoint and PS The Big Picture, please subscribe
Less than two months into his second presidency, Donald Trump has imposed sweeping tariffs on America’s three largest trading partners, with much more to come. This strategy not only lacks any credible theoretical foundations; it is putting the US on a path toward irrevocable economic and geopolitical decline.
Today's profound global uncertainty is not some accident of history or consequence of values-free technologies. Rather, it reflects the will of rival great powers that continue to ignore the seminal economic and social changes underway in other parts of the world.
explains how Malaysia and other middle powers are navigating increasingly uncertain geopolitical terrain.
Биомедицинское исследование сегодня – это совместное исследовательское предприятие, требующее вкладов со стороны пациентов, университетов и промышленности. Однако прибыль от вложений сегодняшние законы позволяют получать только университетам и промышленности, которые поставляют элементарные знания и технологии; пациентам, которые поставляют живую ткань, компенсация не предусмотрена. Некоторые считают это несправедливым, поскольку университетами и промышленностью присваивается ткань, пожертвованная пациентами. Другие полагают, что это мудрый способ, поскольку компенсации донорам ткани могли бы блокировать научный прогресс и технологическое развитие. Существует ли способ исправить двойной стандарт в биомедицинских исследованиях, который являлся бы и справедливым, и мудрым?
Как ни странно, двойной стандарт имеет и моральную и экономическую основу. Европейский закон торжественно заявляет, что человеческое тело и его части не должны быть поводом к получению финансовой выгоды , по причинам человеческого достоинства. Американский закон отрицает собственность пациентов на их собственные ткани по экономическим причинам. Признание такого права наложило бы обязанность на университеты и промышленность, о необходимости договариваться с каждым человеком, предоставляющим живую ткань, используемую в исследованиях, о справедливой компенсации. Кроме того, по сравнению с вкладами университетов и промышленности в конечный продукт, важность живой ткани, внесенной пациентами, минимальна. Наконец, почему тканевые доноры должны иметь право на компенсацию, если они сами или их потомство, возможно, в конечном итоге смогут извлечь выгоду из технологических достижений, в которые они вносят свой вклад?
Противники двойного стандарта взывают к принципам справедливости, равенства и справедливости в распределении благ. Они рассматривают двойной стандарт в качестве возможного источника общественного недоверия к предприятиям биомедицинских исследований. Фактически, вклады пациентов в такие предприятия больше не являются минимальными, поскольку они снабжают университеты и промышленность важной составляющей – живой тканью и сводными медицинскими данными. Вследствие этого, они все сильнее сокращают свое альтруистическое участие и требуют компенсацию за свои ткани. Однако, учитывая действующие европейский и американский законы, этим требованиям необходима новая юридическая основа, чтобы стать законными и основательными. Были предложены различные модели.
Благотворительная трастовая модель . Доноры передают свои ткани благотворительному фонду, и все вместе назначают опекуна, в юридические доверенные обязанности которого входило бы использование ткани на благо общественности. Трастовое соглашение могло бы позволить группам доноров участвовать в управлении фондом и, таким образом, иметь влияние на распределение любых компенсаций. Однако в то время как модель во многом является справедливой , она подразумевает, что части человеческого тела могут являться способом получения финансовой выгоды. Кроме того, модель неблагоразумна в том смысле, что тканевые доноры получают возможность блокировать развитие знаний и целевое использование средств. К тому же такая схема, по определению, может работать, только если фонд финансируется на общественных основаниях.
Контрактная модель . Ткань может быть удалена только с предшествующего согласия донора. Таким образом, до своего согласия, доноры ткани могут договориться о приемлемой компенсации. Пациенты, страдающие редкими расстройствами, выступили за данный подход. Еще до поставки тканей в университеты и на промышленные предприятия, эти пациенты договариваются о правах на собственность в любой технологии, которая является результатом исследования. Эта модель выглядит достаточно справедливой : если люди могут эксплуатировать такие естественные дарования, как их красота или научный гений, то почему бы не использовать свои ткани? Тем не менее, это может оказаться и неблагоразумным , потому что знания и область их применения, над которыми они сохраняют контроль, могут иметь значения для лечения других болезней. При таких обстоятельствах, должны ли они и дальше расширять свои собственные интересы, продолжая эксплуатировать возможность контроля, или должны способствовать продвижению интересов других пациентов, жертвуя своими живыми тканями?
Модель глобального общественного блага . В этом представлении человеческий геном является общим наследием человечества и глобальным общественным благом, чьи выгоды должны делиться среди всего населения. В этом аспекте распределение выгоды может быть справедливым , т.к. оно включает в себя предоставление специальной помощи для исследования участников, вроде доступа к медицинскому обслуживанию или к новым медицинским препаратам, появляющимся в результате исследования; но оно может быть и несправедливым в случае невозможности определить получателей таких выгод. Кроме того, данная модель несет в себе случайный элемент, поскольку распределение выгод не подконтрольно тканевым донорам, намного меньше поддается демократическому контролю и может быть использовано в корыстных целях университетами и промышленностью.
Winter Sale: Save 40% on a new PS subscription
At a time of escalating global turmoil, there is an urgent need for incisive, informed analysis of the issues and questions driving the news – just what PS has always provided.
Subscribe to Digital or Digital Plus now to secure your discount.
Subscribe Now
Несправедливые и неблагоразумные элементы этих моделей, тем не менее, предлагают решение, которое является и справедливым, и мудрым: налог на ткани. Вместо того, чтобы позволять донорам требовать индивидуальной компенсации за их ткани, налог взыскивался бы каждый раз, когда использование тканей фактически приносит прибыль. Это было бы справедливо , поскольку будет гарантирована коллективная компенсация за использование тканей вообще, а не индивидуальных тканевых доноров, и это было бы мудрым в том плане, что не стало бы блокировать научное и технологическое продвижение.
В то время как университеты и промышленность могут опасаться налогообложения, они могли бы предпочесть бесконечные переговоры с бесчисленными тканевыми донорами по распределению неопределенных будущих выгод вместо налога на ткани. Кроме того, в отличие от прямых схем компенсации, налог на использование тканей не проявляет чрезмерное влияние на людей или группы людей, чтобы те жертвовали своими тканями. Вместо того чтобы быть произвольным, налог на ткани подчинялся бы демократическому контролю: никакого налогообложения без представления сведений. Короче говоря, введение налога на ткани было бы и справедливым и мудрым способом исправить двойной стандарт, который в настоящее время имеет место быть в совместных биомедицинских исследованиях предприятиями.