Less than two months into his second presidency, Donald Trump has imposed sweeping tariffs on America’s three largest trading partners, with much more to come. This strategy not only lacks any credible theoretical foundations; it is putting the US on a path toward irrevocable economic and geopolitical decline.
今天的生物医药研究是人类共同的事业,需要患者、大学和企业的共同努力。而今天的法律却只允许掌握基本知识和技术的大学和企业从中受益,而提供人体组织的患者也许根本得不到补偿。有人认为这很不公平,因为如此一来,由病人捐献的组织标本会无偿被大学和企业所占用。但也有人认为这很合理,因为补偿个人组织捐献者可能会阻碍科学的进步和技术的发展。有没有一种方法能在纠正生物医药研究双重标准的同时,还能够实现公平和合理的目标?
具有讽刺意味的是,双重标准拥有道德和经济的双重支撑。欧洲法律庄严宣布: 不允许利用人体及其组织获取经济收益, 因为这关系到人类的尊严。由于经济政策方面的原因,美国法律也否认患者对自身组织的所有者权利。原因之一是如果这种权利得到承认,那么大学和企业将不得不与每位组织捐献者商谈合理的补偿方案。此外,与大学和企业对最终产品的贡献相比,病人捐献组织的重要性可以忽略不计。还有最后一个理由,那就是从长远来看,组织捐献者或其后裔可以从他们为之做出贡献的技术进步中获得好处,既然如此,有什么必要给予他们经济上的补偿?
双重标准的反对者认为这违反了公平、平等和公平分配的原则。在他们看来,双重标准可能导致公众对生物医药研究事业失去信任。事实上,患者对这项事业的贡献绝不能忽略不计,因为他们为大学和企业提供了至关重要的组织标本和相关的医学数据。因此,这种纯粹利他性质的贡献越来越让患者感到反感,他们要求为自己所捐献的组织得到补偿。但由于欧洲和美国的现行法律,这样的要求需要有新的法律支撑才能得到认可,并在实际生活中贯彻执行。人们为此提出了几种不同的模式。
慈善信托模式。 捐赠者将组织移交给慈善信托机构,并集体指定托管人,由其承担将组织标本用于公益目的的法律责任。信托协议可以规定捐赠团体有权参与对信托机构的管理,并在如何分配收益方面拥有发言权。但尽管这种模式在很多方面体现了 公平 的原则,它同时也承认了人体的某些部分可以带来经济收益。不仅如此,因为组织标本捐献者有可能阻碍知识和应用的发展,因此这种模式显得 不那么明智。 而且从定义上看,只有由公众出资的信托机构才有可能获得成功。
合同模式。 只有事先得到捐献者的许可才能切除组织。因此,在同意之前,捐献者可以谈判获得合理的补偿。患上罕见疾病的患者已经采用了这种方法。在将组织标本提供给大学和企业之前,这些患者通过谈判取得研究成果的部分所有权。这种模式似乎 足够公平: 如果人们可以利用美貌或科学才华这样的自然禀赋获得收益,为什么人体组织就不可以?但因为患者所控制的知识和技术应用可能对其他疾病的研究有意义,这种方法 也可能带来问题。 在这样的情况下,患者是应该继续行使控制权来获得收益,还是应该 捐献 组织标本,以促进其他病人的利益?
全球公益模式。 在持这种观点的人看来,人类基因库是全人类的共同财产和全球性的公益事业,收益理应由全人类共同分享。分享收益在为研究的参与者提供特别援助的意义上是 公平 的,这些援助包括接受医疗救护,或使用研究带来的全新治疗方法,但从未能清楚界定受益者这个意义上,这种模式又显得 有失公平。 此外,这种模式还带有强制的味道,因为收益分享完全不受组织标本捐献者的控制,更不用说其他形式的民主控制了。因此,这种模式可能最终成为大学和企业的一言堂。
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上述模式不公平、不明智的缺陷最终凸显出一种公平、明智的解决方法:那就是收取组织标本税。每当人体组织应用带来实际收益的时候,可以收取一定的税费,而不是允许个人捐献者要求补偿。这种方式 公平合理 ,因为它保证了对组织标本的使用以集体方式而非个人方式给予补偿;这种方法也 十分明智, 因为它不会阻碍科学和技术向前发展。
大学和企业可能对税收充满警惕,但他们却宁愿缴纳组织标本税,也不愿与数不清的组织捐献者没完没了地谈判无法确定的未来收益将如何分享。此外,与直接补偿方案不同,组织标本税不会对捐献组织的个人和团体产生不恰当的影响。而且,组织标本税可以接受民主控制:没有代表群体就没有税收。简言之,引入组织标本税不失为纠正目前生物医药合作研究事业中双重标准的一个公平、明智的方法。